Het bestuur van de Bijniervereniging NVACP heeft haar standpunt omtrent operaties bij AGS baby’s verwoord in een position paper. Lees hier de position paper Lees hier de bronnen ten grondslag aan de position paper
Als kinderen een ernstige zoutverlizende crisis hebben of een Addisonse crisis ontwkkkelen kunnen ze ernstig ziek worden en in schok raken. Hierdoor kunnen ook de hersenen worden beschadigd. Dit kan leiden tot een ontwikkelingsachterstand
AGS komt ook in een milde vorm zonder ernstig tekort van stresshormoon en zouthormoon. Deze kinderen worden meestal niet met de hielprik opgespoord.
Het breken van medicijnen voor substitutietherapie wordt afgeraden omdat het instellen heel nauw luistert. Al vaker is het bericht gehoord dat de tabletten niet goed breken ondanks de functionele breukstreep. Er ontstaan kleine stukjes (gruis) naast de twee ‘helften’ en de smaak is voor sommige mensen heel bitter. Dit zijn mogelijke risico’s of…
Kort en eenvoudig. Bijvoorbeeld: “Mijn kind heeft een bijnier die niet goed werkt en maakt daardoor te weinig stresshormoon aan. Daarvoor krijgt het pilletjes.” BijnierNET heeft animaties gemaakt waarin heel duidelijk uitgelegd wordt wat AGS is.
Uw kind heeft dan extra medicijnen (voornamelijk hydrocortison) nodig. Afhankelijk van hoe ziek uw kind is, worden de extra medicijnen bepaald in overleg met de behandelend arts. De ontvangen stressinstructies helpen u op weg. Als uw kind de medicatie niet binnen kan houden is het belangrijk dat u voor uw kind zetpillen hydrocortison in huis…
In principe heeft uw kind geen beperkingen. Het kan zijn dat uw kind sneller moe is en meer rust nodig heeft dan andere kinderen. Een (eigen) kinderfeestje is super leuk maar voor uw kind kan het nemen van extra medicijnen nodig zijn. Gezonde /leuke stress is ook stress. Een beroep waar veel stress bij…
w kind heeft extra medicatie nodig tijdens stressvolle momenten. De stress kan psychisch zijn maar ook lichamelijk. Leuke stress is ook stress. Meestal is een dubbele dosering bij leuke stress al voldoende. Op de andere momenten is er een stressschema. Uw kind zal na verloop van tijd steeds beter kunnen aangeven of extra medicatie nodig…
AGS is een erfelijke ziekte.Uw partner en uzelf zijn drager van het AGS gen. Dat wil zeggen dat uw partner en u beide een gezond (A) en een ongezond (a) gen hebben.Schematisch ziet dat er zo uit; a A A Aa AA a aa aA Per zwangerschap is de kans dus 1 op 4 dat een kind…
Zodra uw kind vragen begint te stellen waarom hij/zij medicatie nodig heeft (en andere kinderen niet) is het goed om daar open en eerlijk over te zijn. Het samen bekijken van de animatie voor kinderen vanaf 4 jaar, kan u helpen.
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@bijniervereniging.nl
