Nieuws

Publicatiedatum: 23 mei 2023 We nodigen u graag uit om deel te nemen aan onze nieuwe enquête over het screenen van pasgeborenen op zeldzame ziekten. Het onderzoek neemt niet meer dan 20 minuten in beslag en u kunt meedoen tot 9 juli 2023. Door vragen te stellen over de mogelijke voor- en nadelen

We onlangs een aantal mensen met een zeldzame ziekte uitgenodigd om deel te nemen aan ons Rare Barometer-onderzoek on the future of rare diseases. Hartelijk dank aan allen die hebben deelgenomen aan dit onderzoek! We hebben bijna 4000 reacties in 23 talen en uit 70 landen ontvangen, wat betekent dat we er zeker

Patiënten met een zeldzame ziekte zijn onlangs uitgenodigd om deel te nemen aan ons Rare Barometer Voices-onderzoek naar uw ervaring met de gezondheidszorg die u voor uw zeldzame aandoening krijgt. We ontvingen meer dan 3900 antwoorden in 23 talen en uit 65 landen over de hele wereld, wat betekent dat we er zeker