Hoogleraar Nienke Biermasz ziet zichzelf als ambassadeur van de patiënt met een zeldzame ziekte, in het bijzonder die met endocriene aandoeningen. Tijdens haar oratie op vrijdag 18 januari 2019 pleitte ze voor meer aandacht voor zeldzame ziekten en een behandeling waarbij de patiënt actief wordt betrokken.
Ik streef ernaar om de zorg voor patiënten met een zeldzame endocriene ziekte beter op de kaart te zetten”, aldus Biermasz. Ze werd per 1 februari 2018 benoemd tot hoogleraar lnterne Geneeskunde, in het bijzonder topreferente en multidisciplinaire aspecten van hypofysaire aandoeningen. De patiënt centraal klinkt logisch, maar is helaas nog niet vanzelfsprekend, legt ze uit. “Het begint al bij het stellen van de diagnose. Dat duurt vaak lang bij patiënten met een zeldzame aandoening.

Bron: Academie Nieuwe zorg